早上,从五爱家园前往北塘医院,来回1个小时。中午回家后,还要转两趟公交车到达东北塘梓旺康复医院,来回2个小时。从2011年一对双胞胎脑瘫儿出生来,这样的康复生活,全家人已持续了好几年。12月4日,“福彩•爱基金”爱心大使32020182福彩投注站销售员殷国平就来到北塘医院,给双胞胎的妈妈送去了1万元爱心款。
孪生宝贝都是脑瘫儿童
走进周女士的家中,三室两厅的房子,四世同堂,这是多年前回迁的房子。90多岁的老太太身体还算好,坐在阳台上晒太阳。一对双胞胎,阿大和阿二见人会叫阿姨,然而他们只能坐在儿童推车上,头部有特制的软架保护,所有的椅子金属部位都包着布条。他们的手是颤抖的,几乎不能握起东西。
2011年,两个小家伙出生了,外人投来羡慕的眼光:一对双胞胎,都是男孩,真是幸福。但6个半月后,小家伙的头还是软软的,没法竖起来。医生说,他们得了脑瘫,还是其中最严重的一种--徐动型脑瘫,只有20%的脑瘫孩子是这样的,属于中枢神经障碍。
细胞移植成救命稻草
从孩子半岁起,全家人就梦想着能让孩子坐起来,继而能有其他一些生活自理的能力。他们尝试过针灸、推拿等无数种康复措施,往往对别的孩子有用的,对阿大和阿二却并不起作用。无锡对残疾儿童有免费的康复政策,他们上午去定点的北塘医院,无需花钱,路上1个小时。做完之后,下午再去东北塘自费做康复,路上要转两趟公交车,来回要2小时,两个孩子的重残金还不够花。
今年8月底,他们去了北京,听说有人在那里做了神经干细胞移植有效果。两个孩子手术费用共12万元。回来之后,孩子的语言功能确实有改善,发生的单独音节少了,双音节词多了。不过,医生也表示,他们这种较为严重的情况,可能要做3次移植,才能顶别人一次移植的效果。
尽管这还不算是主流和成熟的技术,周女士说,这对她来说,就像是最后一根救命稻草,毕竟还真有了效果。只是,再往后每次10多万元的费用,似乎太过巨大。
全家在康复路上奔波
“从怀孕后,就没再能正式上过班”,周女士说,这几年她全在康复的路上奔波。孩子的外公、外婆、爷爷、奶奶再加她,全耗上了。现在只有周女士的丈夫一个人上班,一天到晚在外跑业务,工作时间长达12个小时以上,只求多挣点钱。
每天两个孩子外出做康复,至少要三个大人陪同。打不起车,他们都选择公交,只能推着两辆儿童推车,上下车时要搬推车,其间的辛苦外人无法想象。外公、外婆都已70岁以上,因为外公身体不好,现在没法来帮忙了,而爷爷因为长年搬推车,今年感觉力不从心,腰背出了问题。
除了经济上的压力,孩子在一天天变重,老人却在变老,精力不济的压力更大。多年前,曾在医院开过儿童康复病房,周女士说,很怀念那段时间,孩子不用这样奔波,还有医生和护士帮忙,可以借把力。现在,无锡几乎没有机构能收留这样没有自理能力的年幼孩子。
编辑:为彩